Mantelzorgers en de Privacy regeling

Beste Ombudsman, 19-06-2019
Kunt u mij advies geven na het lezen van het volgende?
De wet verbindt ook, rechten en plichten aan het huwelijk.in ons geval {75 jaar en 53 jr. gehuwd} Zo zijn echtgenoten elkaar trouw, bijstand en hulp verschuldigd,
Als echtgenoot heb ik dan ook de plicht, om sinds ruim 3 jaar dagelijks thuis, de klok rond zo nodig bijstand en hulp te verlenen aan mijn vrouw, met M.S.
Alhoewel ik volledig zelfredzaam ben, wordt mij dit door de privacyregels in de zorg onmogelijk gemaakt.
In de Toolkit Mantelzorg staat dat Mantelzorgers belangrijke partners in de zorg voor huisartsen zijn
Ervaringsdeskundigheid van de Mantelzorger biedt nuttige informatie staat daar o.a. Integendeel. {Zie onder}
De huisarts voelde zich echter, wegens tijdgebrek en om privacy redenen niet geroepen om mij hieruit te adviseren. Ten onrechte bleek later.
Mijn vrouw kan moeilijk accepteren dat zij mobiel en lichamelijk niet meer zoals voorheen kan functioneren,
Met geen zicht op enige verbetering uit zich dat in bijna dagelijkse ergernissen en emoties. {M.Z.G}
Door het verlies van zelfredzaamheid heeft dit geleid tot terugtrekking en weinig initiatief van mijn vrouw.
De cliënt moet vragen om zorg, een regelmatig gestelde vraag aan de cliënt is dan ook, wat wil je,
Als deze niet mondig genoeg is of dichtslaat en men niet doorvraagt, krijgt men m.i. geen juist of onvoldoende beeld van de cliënt.
Ook de Mindere Zichtbare Gevolgen van M.S. {lees emoties} blijven dan zodoende buiten beeld bij de professionals en onderbelicht.
{Karakterveranderingen, plotselinge huilbuien, ongeduldig, impulsief, rusteloos, prikkelbaar, depressieve stemming}
Door het onvermogen van de huisarts om in contact te komen met mijn vrouw werd dit probleem uit gemakzucht en tijdgebrek
afgeschoven naar de mantelzorger een nitwit zonder M.S-ervaring. Die daarbij machteloos moet toezien hoe zijn vrouw naar de kloten gaat.
De Zorgprofessionals,
Voor verdere behandeling werd mijn vrouw doorgeschoven naar de Neuroloog en als laatste {revalidatie}
Ook daar was hetzelfde laken een pak, mijn vrouw sloeg dicht en er was niet meer mee te communiceren.
Steeds moest ik mijn vrouw bewegen om toch vooral door te gaan met consulten aan de M.S.-professionals.
Waarvan de uitslag bij voorbaat al vast stond en waar nooit de thuissituatie met de emoties ter sprake zijn gekomen.
Alleen de zichtbare ongemakken van mijn vrouw werden besproken. De mantelzorger moet daarbij horen, zien en zwijgen, die is geen client.
Over de Mindere Zichtbare Gevolgen van M.S werd ook daar door desinteresse tot mijn ergernis met geen woord gerept.
Met dagelijkse mobiele en lichamelijke problemen en geen zicht op enige verbetering is zij dus vaak depressief en emotioneel.
Het is voor mij als mantelzorger, onmogelijk om haar te doorgronden en haar/ons leven dan ook enigszins acceptabel te maken.
Ook bij de psychologe in de revalidatiekliniek sloeg zij dicht, na een kwartier was de sessie dan ook afgelopen. Een onbevredigend einde.
De M.Z.G. is daarbij ook niet ter sprake gekomen, men nam daar wederom genoegen mee. Kennelijk was zij daar aan het verkeerde adres,
Vooruitlopend op de eindevaluatie heb ik nog middels een schrijven een poging gewaagt om de thuissituatie te verduidelijken,
De vraag werd gesteld, weet uw vrouw hiervan? Nee.? Dan kunnen wij dit niet meenemen met de eindevaluatie.
Duidelijk was dat men in de revalidatie kliniek, in de eindevaluatie door onvoldoende info de doelstellingen dan ook niet heeft gehaald.
Met alleen de aanbeveling om fysiotherapie te nemen werd zij heengezonden. Tegenover de mantelzorger de M.Z.G werd geen woord vuil gemaakt.
Hooggeleerd blijft men toch ziende blind en horende doof.
Ik zit dus in een spagaat,
Omdat zij mobiel en fysiek steeds verder achteruitgaat was op een gegeven moment feedback met de zorgprofessionals
tegen de zin van mijn vrouw toch noodzakelijk.
Meerdere malen heb ik dan ook mijn zorgen kenbaar willen maken middels een persoonlijk consult bij deze, echter zonder resultaat.
Aan nuttige informatie van de m.z. over de emoties bij mijn vrouw thuis, had men echter geen behoefte en dus onbespreekbaar.
Aanvullende informatie van de echtgenoot over cliënt wordt dan ook niet getolereerd.
Om privacy redenen was het niet toegestaan om als echtgenoot/m.z. over de problemen van mijn vrouw spreken.
De consulten eindigde steeds onbevredigend met, de tijd is om, een hand en ik kon gaan. Opgedonderd, Terug naar je hok.
Uitspraak tuchtcollege,
Inmiddels heb ik sterk de indruk gekregen dat de mantelzorger in de visie van de professionals tot de laagste kaste behoord,
Het is echter niet zo dat ik als mantelzorger totaal geen rechten heb. Die heb ik wel degelijk, zie onderstaande.
Sinds kort weet ik dat echtgenoot om privacy redenen schriftelijke toestemming van haar moet hebben.
Die info heb ik overigens nooit ontvangen van de zorg. Daar blijven de kaken stijf op elkaar. {Let wel ik ben de wettelijke echtgenoot}
Die toestemming krijg ik niet van haar, zij wil niet dat ik over haar problemen praat met de zorg. {Ook ik krijg daar geen grip op}
Hieronder een Uitspraak tuchtcollege {uittreksel}
https://www.medischcontact.nl/kennis/tuchtrecht/tuchtzaak/echtgenoot-informeren-zonder-toestemming.htm
Echtgenoot informeren zonder toestemming.
Medische informatie mag alleen met toestemming van de patiënt worden verstrekt aan een ander. Het maakt niet uit of die ander de partner is of als eerste contactpersoon staat vermeld.
De man loopt echter tegen problemen aan, omdat hij totaal geen informatie krijgt over de behandeling van zijn vrouw.
Hij zegt daardoor, als mantelzorger, niet goed te kunnen reageren op symptomen van zijn vrouw.
Het Centraal Tuchtcollege geeft de man ten dele gelijk. Hij had geen recht op medische informatie, maar het team had de man wel kunnen betrekken bij de behandeling. Een FACT-team (flexibel assertieve community treatment) probeert juist met de directe omgeving van de patiënt samen te werken. Daar hoort de echtgenoot bij. Hij had bijvoorbeeld algemene informatie kunnen krijgen, over de werkwijze van het FACT-team. Ook had hij in zijn rol als mantelzorger beter ondersteund moeten worden. Volgens het Centraal Tuchtcollege kan dergelijke informatie ‘in de meeste gevallen zonder schending van het beroepsgeheim worden verstrekt’.
Maar de partner mag wel praktische informatie krijgen, als het belangrijk is dat hij als mantelzorger daarover beschikt.
De zorgorganisatie heb ik door het gebeurde, inmiddels leren kennen als een Bureaucratisch moloch.
Die gekenmerkt wordt door, aan privacyregels onder heven procedures, verdeling van verantwoordelijkheid, hiërarchie, onpersoonlijke relaties en onvoldoende transparantie. Waar om privacy redenen blijkbaar ten onrechte geen plaats is voor de echtgenoot/mantelzorger.
Na 36 jaar Mill. Dienst en komende uit een andere discipline heb ik na ruim 3 jaar ellende nog steeds moeite om dat doorschuifcircus
te doorgronden. Steeds werd ik met mijn vragen doorverwezen bij Huisarts>Neuroloog> Revalidatie kliniek >Zorgverlener> SKGE >Mantelzorg.nl
De Zorgwaakhond van Max>en uiteindelijk naar u de Ombudsman. Niemand in de zorg voelde zich geroepen om mij enige ondersteuning en transparantie te geven.
Aan ruim 3 jaar ellende is nog steeds geen einde gekomen, De MS gaat met ups en downs en is chronisch. Dat is ons bekend, maar maak het acceptabel.
Machteloos zie ik mijn vrouw mobiel en fysiek naar de kloten gaan. Evenals mijn 53-jarige huwelijk.
Voor een goede beeldvorming zal het gewenst zijn dat een professional eens 24 uur per dag met de mantelzorger mee loopt en met eigen ogen waarneemt en aanhoort waarmee de mantelzorger 24 uur per dag voor ellende en problemen thuis wordt geconfronteerd. Maar dat zal wel een utopie blijven.
Wat wil ik,
Om haar/ons leven enigszins acceptabel te maken, wil ik kunnen reageren op symptomen van mijn vrouw.
Ik wil praktische informatie en betere ondersteuning van een Zorgprofessional die niet gehinderd wordt door tijd, geld en privacy geneuzel.
Een Zorgprofessional met visie, die zo nodig ons kan adviseren en actie kan ondernemen.

TOT DUSVER IS DE PRIVACY REGELGEVING IN DE ZORG IS EEN STROP OM DE NEK VAN GOEDWILLENDE MANTELZORGERS.

Hopende u tot zover voldoende te hebben geïnformeerd,
In afwachting van uw reactie, {graag uitsluitend per mail}
Met vriendelijke groet,
Een in de steek gelaten mantelzorger,