Hoe ga ik om met verlies bij geliefde met dementie?
Ira Stam verzorgt haar moeder die dementie heeft negen jaar lang. Eerst thuis en de laatste vijf jaar in een woon-zorgcentrum. Haar moeder overlijdt deze zomer, midden in coronatijd. De laatste fase is extra moeilijk door alle beperkingen. Over haar eigen ervaringen over het rouwen om een geliefde met dementie en die van lotgenoten schrijft ze het boek Vreugde voor Verdriet.
“Ik zag het in haar ogen”
Ira Stam maakt zich druk over hoe er in de beginperiode van de corona-epidemie is omgegaan met mensen in zorginstellingen. Bijvoorbeeld over gebrekkige communicatie en hoe mantelzorgers aan hun lot worden overgelaten. Ira Stam: “Bij de zorg voor mensen met dementie gaat het om maatwerk. En maatwerk vereist creativiteit en veel werk vanuit de instellingen. Voor mensen met dementie is het niet goed dat ze weken verstoken zijn van fysiek contact. Ze missen hun naasten en geliefden, hoewel ze dat niet onder woorden kunnen brengen. Ik heb dat gezien bij mijn moeder. Ik zag het in haar ogen. Ze vond het vreemd dat ik zover weg was, achter glas.”
Samen met mantelzorgers
“Wat ik in de afgelopen periode bevestigd heb gekregen, is dat zorginstellingen veel meer met mantelzorgers moeten doen”, zegt Ira. “Mantelzorgers moeten worden betrokken bij het maken van beleid, bij het nemen en uitvoeren van besluiten. Die participatie gebeurt nu nog te weinig. Zorg doe je met elkaar.”
Eenzaam
Het is een hele moeilijke tijd voor Ira. Ruim tien weken lang kan ze haar moeder alleen op afstand zien vanachter een raam in het woon-zorgcentrum. Met haar wandelen mag niet. Op eerste Pinksterdag mag ze eindelijk weer dicht bij haar moeder komen. Dan is ze al niet fit meer. Ira denkt dat de periode dat er geen fysiek contact mocht zijn voor haar heel moeilijk is geweest. “Ik denk dat zij heel eenzaam is geweest.” Haar moeder overlijdt in juni, op 95-jarige leeftijd. Niet aan corona. De instelling waar ze verblijft is corona-vrij. Maar de strenge beperkende maatregelen, ook bij overlijden, worden wel gevolgd.
Kwetsbare verhalen
Het boek Vreugde voor Verdriet dat Ira schrijft, gaat over haar persoonlijke rouwproces om een geliefde met dementie. Over verlies, lijden, overgave, verdriet, gemis en aanvaarding. In het boek staan ook indrukwekkende verhalen van andere mensen die een geliefde hadden of nog hebben met dementie. Zij rouwen ook om het verlies van hun geliefde als gevolg van de persoonlijkheid- of gedragsverandering. Elk verhaal is uniek en laat hun kwetsbaarheid zien, maar ook hoe geloof hen kracht, moed en troost geeft.
Ira schreef al eerder over liefdevolle (mantel)zorg en dementie het boek Blijf niet te lang weg. Vreugde voor Verdriet is verschenen bij Uitgeverij Scholten.
Vrijdag in Meldpunt
Op vrijdag 18 september (19.20 uur, NPO2) besteedt Meldpunt aandacht aan mantelzorgen in coronatijd. Te gast is Liesbeth Hoogendijk, directeur van MantelzorgNL. Zij vertelt, naar aanleiding van een eigen onderzoek onder haar achterban, hoe mantelzorgers de coronamaatregelen hebben ervaren en wat hiervan in de toekomst kan worden geleerd.