Haperend patiëntendossier ontaardt in ruzie en rechtszaak

Eind aan de wildgroei in PGO’s

“Er moest een eind komen aan de wildgroei in PGO’s,” reageert minister van Volksgezondheid Fleur Agema in een uitgebreid interview in Meldpunt. Daarom was een koerswijziging volgens de Minister noodzakelijk. “We staan nog aan het begin van deze ontwikkeling.”

“Ego’s, macht en geld spelen een hoofdrol”

”Het is pijnlijk dat zo’n belangrijk en onmisbaar iets, zo slecht geleid wordt. En dat ego’s, macht en geld een hoofdrol spelen, terwijl het om de patiënt moet gaan.” Aan het woord is Jan van der Beek, zorgondernemer en directeur van een ICT bedrijf dat jarenlang een PGO aanbiedt dat elders in Europa de snelst groeiende is. Hij is woedend over het overheidsproject in ons land, dat nu al 9 jaar in zwaar weer verkeert.

PGO staat voor Persoonlijke Gezondheidsomgeving. Toenmalig minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) Edith Schippers lanceert in 2016 dit alternatief voor het elektronisch patiëntendossier. Via een PGO kunnen patiënten hun medische gegevens op 1 digitale plek, via een app of website, inzien. De minister kiest er destijds voor ICT bedrijven nieuwe PGO’s te laten ontwikkelen. De overheid moet daarbij zorgen dat de medische gegevens probleemloos en veilig kunnen worden uitgewisseld. Tientallen ICT bedrijven besluiten te investeren in het nieuwe digitale systeem. “De planning was om in 2020 voor alle Nederlanders een dossier te hebben. En daar is helaas niets van terecht gekomen,” zegt Van der Beek tegen Meldpunt.

Ontevredenheid over PGO’s

Ziekenhuizen, huisartsen en apothekers zijn van meet af aan matig enthousiast over de PGO’s. Ook de publieke belangstelling valt jarenlang tegen. Gebruikers klagen dat hun medische informatie vaak niet te vinden is en zij stoppen soms weer snel met het gebruik van hun app. Ook de koppelingen tussen zorgverleners werken vaak niet. “Gegevens uitwisselen gaat nog steeds moeilijk,” zegt huisarts Bart Timmers. “Dat betekent voor de patiënt dat hij niet dat mooie overzicht van zijn gezondheidsgegevens heeft. En dat we daarmee een kans missen. Ik had de hoop dat het meer gemeengoed zou zijn, maar dat is het nog lang niet.”

Het ministerie van VWS erkent dat er nog altijd geen sprake is van optimale gegevensuitwisseling. Een woordvoerder schrijft daarover: “Er ligt een uitdaging bij het inlogproces bij zorgaanbieders om de data op te halen. Als een gebruiker stopt met ophalen tijdens het inloggen met DigiD of tussentijds de app sluit, wordt er niet succesvol uitgewisseld.”

Investeerders krijgen geld niet terug

Dit jaar verandert het ministerie van VWS de opzet van het PGO-project drastisch. Door een aanbesteding is bepaald dat slechts 3 ICT-bedrijven een ontwikkelingsfinanciering voor een PGO ontvangen. Alleen Topicus, Curavista en Health Cloud Initiative krijgen nog een contract met de overheid. Dit leidt tot onrust bij andere PGO-ondernemers, die soms grote bedragen in de ontwikkeling van een PGO investeerden. ICT bedrijf Digeketen van Eric de Vries deed dat ook. Het bedrijf werkte met de Katholieke Universiteit Leuven, huisartsen, ziekenhuizen en de provincie Brabant aan ICT-oplossingen. Nu staat De Vries met lege handen aan de kant.

Het project kostte Digeketen 750.000 euro, stelt hij. “Ik wil mijn geïnvesteerde geld terug,” zegt de ondernemer. Hij is een rechtszaak gestart tegen het ministerie van VWS, omdat het zich naar zijn zeggen weigert te houden aan gerechtelijke uitspraken. De Vries: “De minister reageert niet op mijn verzoeken om tot oplossingen te komen en zij wil doorgaan met een aanbesteding die onomkeerbare schade gaat veroorzaken.”

Reactie van minister Agema

Minister Agema zegt in Meldpunt dat de overheid de regie wil nemen in het PGO-project, en daarom voor een nieuwe aanpak heeft gekozen.  “Het is de bedoeling dat alle zorgaanbieders aangesloten raken.”

Minister Agema roept zorgaanbieders in Meldpunt juist op om mee te doen met de Persoonlijk Gezondheidsomgeving. “We staan nog aan het begin van deze ontwikkeling, die patiënten heel graag willen. Daarom besteden we hier ook zoveel geld aan, om het uit te breiden. En voor iedereen beschikbaar te krijgen. Maar nu is het zo dat 92 procent van de huisartsen aangesloten is. Ongeveer 86 procent van de ziekenhuizen. Dus nog niet iedereen.”

Onduidelijk wat er met gegevens gebeurt bij faillissement Drimpy

Een ander PGO-bedrijf, Drimpy BV, gaat in juli 2024 al failliet. De onderneming van Arnold Breukhoven, familie van voormalig Free Record Shop-eigenaar Hans Breukhoven, had zo’n 40.000 gebruikers. Ook verschillende zorginstellingen zoals GGZ-Friesland en de Kliniek Lange Voorhout waren afnemers van Drimpy.

Na het faillissement van Drimpy is onduidelijk wat er met medische gegevens van gebruikers gebeurt. Breukhoven is onbereikbaar voor commentaar. Een collega PGO-ondernemer die anoniem wenst te blijven zegt er grote zorgen over te hebben: “Niemand weet wat er met de PGO-gegevens van Drimpy klanten is gebeurd,” zegt hij tegen Meldpunt. Het ministerie van VWS laat weten geen toezicht te houden op faillissementen van PGO-leveranciers. “Medmij registreert dit ook niet,” schrijft het ministerie van VWS.

Stichting Medmij maakt en onderhoudt de regels voor een veilige en betrouwbare uitwisseling van gezondheidsgegevens. Een woordvoerder van Medmij noemt het faillissement “een vervelende situatie” voor zowel de leverancier als haar gebruikers. “We hebben vanuit Stichting MedMij Drimpy BV aangeschreven en de helpende hand geboden. De deelnemer heeft tekstvoorstellen ontvangen om PGO-gebruikers en DVA-deelnemers te informeren over het faillissement. We weten niet of daar vervolg aan is gegeven.” De gehele reactie van Stichting MedMij leest u hier (in pdf).

Een woordvoerder van het ministerie laat verder weten: “Volgens de deelnemersovereenkomst tussen de PGO-leverancier en Stichting MedMij is de betreffende PGO-leverancier zelf verantwoordelijk om zijn gebruikers te informeren op het moment dat hij stopt of zijn juridische grondslag ingrijpend verandert.” Maar klanten van Drimpy laten aan Meldpunt weten niet op de hoogte te zijn gesteld van de financiële problemen van hun PGO-leverancier. “Wij zijn niet geïnformeerd over het faillissement van Drimpy. Het was een voldongen feit,” schrijft een woordvoerder van de medische Kliniek Lange Voorhout aan Meldpunt.

Hoogleraar bezorgd over ontwikkelingen PGO’s

“Het lijkt me duidelijk dat het ministerie en MedMij hier niet bovenop gezeten hebben en een afstandelijke houding aangenomen hebben,” reageert hoogleraar Security, Privacy en Identity aan de Radboud Universiteit Nijmegen, Bart Jacobs. Hij is 1 van de meest invloedrijke hoogleraren op het gebied van computerbeveiliging en privacy. Jacobs was in 2021 in Meldpunt al kritisch over de mogelijke risico’s in het PGO-project.

Jacobs heeft nu weer zorgen over de ontwikkelingen rondom de PGO’s: “Ik zou verwachten dat er een overkoepelende regeling is die iets zegt over de relevante gegevens wanneer een bedrijf in de zorg failliet gaat. Dat zou dan ook op PGO’s van toepassing moeten zijn,” zegt de hoogleraar.

Agema over medische gegevens van Drimpy

Minister Agema zegt in Meldpunt dat de medische gegevens van Drimpy niet op straat zijn beland. “Je gegevens zijn van jezelf en die blijven bij de bron. Op het moment dat de app weg is, zijn de gegevens ook weg.”  Toch kondigt ze aan na te zullen gaan wat zich heeft afgespeeld bij Drimpy. “Dat ga ik uitzoeken. Als u mij de gelegenheid geeft, kom ik er op terug. Ik wil het natuurlijk wel precies weten.”

PvdA Tweede Kamerlid Julian Bushoff gaat schriftelijke vragen over de kwestie stellen aan minister Agema. “Het moet snel duidelijk worden wat er is gebeurd met de gegevens van 40 duizend gebruikers,” schrijft Bushoff aan Meldpunt.

200 miljoen euro

ICT ondernemer Jan van der Beek noemt het PGO-project “chaotisch”, maar nog steeds belangrijk en gaat er daarom mee door. Hij schat dat er al ministens 200 miljoen euro door de overheid aan PGO’s is uitgegeven. Zo zijn er kosten gemaakt voor het geschikt maken van ICT-infrastructuur en voor de stichting Medmij. Het ministerie stelt dat Medmij vanaf 2019 tot nu in totaal 69,8 miljoen euro heeft ontvangen.

Agema constateert een grote achterstand

Agema erkent dat Nederland een “grote achterstand” heeft bij de digitalisering van zorggegevens, in vergelijking met andere Europese landen: “Maar dat is de politieke situatie die er in 2011 na het EDP is ontstaan. Ik kan niet zeggen dat het heel snel opgelost is. Want een jarenlange achterstand loop je niet op hele korte termijn in.”

De uitzending kunt u hier (terug)kijken. De uitgebreide reactie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport op onze vragen kunt u hier (in pdf) lezen.