Coronapatiënten met langdurige klachten willen erkenning en maatwerk
Flinke vermoeidheid, haarverlies, benauwdheid en concentratieproblemen. Tienduizenden mensen kampen maanden na een corona besmetting nog met allerlei klachten. Voor veel mensen is het niet duidelijk waar zij terecht kunnen. Ook missen sommigen erkenning vanuit de samenleving.
Sharita krabbelt langzaam op
In 2020 besteden wij bij MAX Meldpunt aandacht aan het verhaal van Sharita Horyon. Na een coronabesmetting belandde zij een paar weken in het ziekenhuis. Waar zij uit voorzorg haar nieuwe testament tekende. Eenmaal terug krabbelde zij langzaam weer op. ,,Maar zo fit en vitaal als ik was, daar ben ik nog ver vandaan.’’
Longcapaciteit 60 procent
Net na de corona-infectie zat Sharita op een longcapaciteit van 50 procent, op dit moment één jaar later is dit nog maar 60 procent. ,,Volgens mijn longarts ben ik straks een blijvend longpatiënt als er nu niets verandert. Bijna iedere inspanning is teveel. Verder merk ik dat ik veel uiteenlopende klachten heb, waar eigenlijk verschillende specialisten voor nodig zijn.’’
Kiezen tussen de afwas of een eindje wandelen
Ook het Longfonds hoort veel verhalen van mensen die maanden later nog klachten hebben. ,,Er zijn mensen die ons dagelijks vertellen over langdurige klachten na corona. Sommige mensen zijn zo moe dat ze op een dag zelfs moeten kiezen tussen de afwas doen of een eindje wandelen’’, zegt Herman Vijlbrief, woordvoerder van het Longfonds. ,,Wij maken ons daar zorgen over.’’
Lotgenotencontact
Mensen die ernstig ziek zijn geweest door corona en nog steeds klachten hebben kunnen hun ervaringen delen op coronalongplein.nl. Een digitaal platform voor coronapatiënten en hun naasten, waar je ook in contact kunt komen met zorgverleners. Sinds de lancering in mei heeft deze site bijna één miljoen unieke bezoekers. ,,Hier zie je dat dit thema ook enorm leeft en dat het voor veel mensen een zoektocht is waar ze met hun gezondheidsklachten naartoe moeten.’’
Per patiënt andere zorg nodig
Het Longfonds ziet dat vooral maatwerk nodig is. ,,In het begin waren het vooral fysiotherapeuten en longartsen die bij corona betrokken waren, maar je ziet nu ook steeds meer andere specialisten zoals cardiologen, diëtisten, logopedisten, ergotherapeuten of psychologen waar mensen zich melden. Het is complexe problematiek, waar het per persoon verschilt wat iemand nodig heeft.’’
Gevolgen voor werk en inkomen
C-support, een nazorgcentrum voor coronapatiënten met langdurige klachten, vergelijkt de situatie met de Q-koortsuitbraak. ,,Mensen werden toen ook langdurig ziek en de gevolgen komen bij alle leeftijden overeen. Hopelijk komt de erkenning en hulp nu alleen sneller’’, aldus Annemieke de Groot, directeur van de organisatie waar inmiddels meer dan 2800 patiënten zich gemeld hebben.
Niet getest dus geen bewijs
De nasleep van corona heeft niet alleen gevolgen voor je gezondheid maar kan ook gevolgen hebben voor werk en inkomen. ,,Meer dan de helft van de coronapatiënten uit de eerste golf is nooit getest. Dat er daarom geen bewijs is, geeft stress, omdat het voor erkenning door professionals en instanties belangrijk is dat je aan kunt tonen dat je corona hebt gehad.
Long-covid moet erkend worden als ziekte
C-support geeft aan dat dit langdurige ziektebeeld mede daardoor zo snel mogelijk erkend moet worden, zodat deze groep patiënten zo goed en gericht mogelijk geholpen kan worden. En dus ook aanspraak kan maken op bepaalde financiële regelingen. Ook hierin is maatwerk volgens het platform heel belangrijk, zodat je aan kunt sluiten bij wat iemand nodig heeft.